Вверх

Вход / Регистрация


Давайте знакомиться

1 | 2 >>

Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 24.12.2011

Всем привет! В этом разделе форума предлагаю всем желающим оставить сообщение о себе. Говоря другими словам давайте знакомится друг с другом!!!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Ира » 29.12.2011

Здравствуйте! В 2007г. я родила дочку со спиномозговой грыжой. Было много слез и перживаний от неизвестности. Нам пророчили инвалидное кресло. В 1месяц нам сделали операцию по удалению грыжи в Люберецкой больнице. Операцию сделали хорошо. Дай Бог здоровья хирургу. Ножки он нам сохранил. Пошли мы вовремя. Но было очень много массажа, препаратов. На сегодняшний день у нас проблемы только с тазовыми органами, пиелонефрит, рефлюкс. В этом году оформили инвалидность. Ходим правда без памперсов, но с прокладками. Но я считаю это самая малость из того, чего могло бы быть. Поэтому я Бога не гневлю, благодарю Его за это. Лежали в урологии в Люберцах, в 9больницы им.Сперанского. Делали МРТ в РДКБ, были на приеме у Пальма. Ну вообщем где мы только не были и что мы только не делали. Хочу сказать родителям, которые столкнулись с этой бедой. Не отчаивайтесь! Боритесь до конца. Буду рада ответить на любые вопросы.

Ира - Сообщения: 25

Зарегистрирован: 29.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 29.12.2011

Уважаемая Ирина! Рады приветствовать Вас на нашем сайте! У нас сын родился 27.02.2010 г. со спинномозговой грыжей! Оперировались в 7-й Тушинской больнице. Врач Гаевой Орест Викторович!!! Благодаря ему и тому, как он провел операцию, наш ребенок ходит и даже бегает! Имеются устойчивые нарушения функций тазовых органов!!! Ходим в памперсах, катеризация каждые 3 часа! Были на консультации в клиниках Сингапура, Москвы, Италии. Лечимся в 9-й больнице им.Сперанского у Джерибальди Ольги Александровны!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение lucky » 11.01.2012

Здравствуйте! Очень рада, что появился такой форум.Приветствую horvat, Ира :D Прочла Ваши истории. Какие Вы молодцы, что боритесь за своих деток и верите в них!
...расскажу свою.
Нашему сыну в декабре исполнилось 12 лет. У нас ВОСМГ, шунтозависимая гидроцефалия, нарушение функций тазовых органов, нижний вялый паралич. Не стоим даже с опорой, к сожалению. Через что нам пришлось пройти, наверное, невозможно описать,но главное мы живы. Cпасибо добрым людям и докторам, помогавшим и спасавшим! Правда встречались и с людским и врачебным равнодушием и непрофессионализмом..Бог им Судья. Хороших людей все равно больше!!! :D

Мальчик у нас очень ителлектуально развитый, очень способный. Умница, очень позитивный и веселый. Учимся надомно, но сейчас нас постепенно переводят на дистанционку.
Пластика грыжи была на 5 день жизни, но оставлен катетер наружу из-за ликворреи(были плохие анализы цереброспинальной жидкости с угрозой менингита). Затем постоянное откачивание лишней жидкости. Инфузионное вливание антибиотиков..Через месяц катетер удален, наглухо зашито..
Привычные вывихи тазобедренных лечили неудачно. :cry: Было вытягивание по Шептуну, гипсование, потом операции с установкой пластин, удалением, разработки с укладками, массажами и проч.. К сожалению, через 2 месяц cуставы опять вылетели.. . левая нога, где поднималась немного стопа, совсем повисла после последней операции, видимо что-то там задели.
Наш первый шунт был поставлен в феврале 2000 и уже в ноябре закупорка, повторная операция. В июне 2005 порвался спонтанно в области ключицы( оказалось он был пропитан солями кальция и стал хрупким и, утратив эластичность, порвался). Сейчас прошло 6 с половиной лет и я, понимая, что ребенок сильно идет в рост хочу, заблаговременно, пока шунт не отказал выяснить все про планоовые операции замены шунта, где и как она проводится в Москве( мы недавно переехали в МО из другого региона и стало физически невозможно постоянно возить ребенка в Москву на лечение). Знаю, что по закону операция должна быть бесплатно, но в реале у нас таких не было. Хочется примерно знать сумму какую необходимо копить . Есть ли фонды, могущие помочь с недостающей суммой. Сейчас ищу информации о всех клиниках, где делают операции по замене шунта. Всем заранее СпасиБо. Если найду интересную нужную информацию по лечению или фондам тоже поделюсь.

lucky - Сообщения: 5

Зарегистрирован: 11.01.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 11.01.2012

Приветствую Вас!!! Рад что Вы присоединились к нам!!! Очень рад, что Вы не сдаетесь и боретесь!!!! Наши детки нуждаются, как никто другой, в нашем внимании, помощи, любви и самопожертвованию!!! По поводу операции, я предлагаю создать специально тему, по этому вопросу.

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение madama » 13.01.2012

Всем доброго времени суток!!! Спасибо Вам за создание такого сайта. Постараюсь в кратце написать свою историю.В марте 2010г я родила прекрасную дочурку Вареньку.Девочка родилась с врождённой спинно-мозговой грыжей(менингомиелорадикулоцеле),внутренняя гидроцефалия,синдром Арнольда-Киари 2.Девочка родилась в срок.Роды перенесла легко,т.к третий ребёнок.Двое других без патологии.О том,что ребёнок родится с патологией,я узнала на 32-недели беременности.Мы с мужем были в шоке,не веря врачам мы сделали пару узи в разных клиниках,ездили в Москву.Всё подтвердилось! Генетик,сказал,что пролонгирование беременности нецелесообразно.Предлагали беременность прервать!На 4-ые сутки после рождения малышку перевезли в другую больницу,т.к ребёнок заболел пневмонией.Нас должен был осмотреть нейрохирург(единственный врач в Рязани и Рязанской области-короче "надежда").Две недели он не появлялся,когда осмотрел Варю,сказал:Если будете у меня оперироваться,будем разговаривать!Развернулся ,и ушёл..Я была в очень подавленном состоянии.Я никогда не сталкивалась с таким равнодушием и жестокостью людей(врачей).Я осталась один на один со своей бедой.Через две недели мне наконец-то разрешили покормить её грудью.Когда малышка начала сосать грудь,очень сильно захрипела меня это очень сильно напугало,т.к я уже опытная мама.Такое ощущение,что молоко попадала прямо в лёгкие).Врач на это мне ответил,что молочко попадает в носик.Пневмония длилась полтора месяца,и ни какакими антибиотиками не вылечивалась!!!Самое странное,что на все рентгеновские снимки были одинаковыми,я не врач,но заметила одно,что в правом легком было не большое затемнение(Как врачи говорили,пневмония).но почему тогда это затемнение не проходило??????До сих пор мне не понятно.Пока она лежала в больнице,грыжа значительно выросла,и из неё начал подтекать ликвор.Необходимо было срочно оперировать ребёнка,ребёнок был на грани жизни и смерти.Но врачи без действовали!Мы с мужем решили забрать ребёнка под расписку.29.04.2010г нас прооперировали в Бурденко.Не благодаря конечно же врачам!!!Фонд оплатил операцию.Восстановление после операции,шло нормально.нас выписали домой без осложнений.Всё шло хорошо не считая того,что ребенок при кормлении хрипел. Мы жаловались врачам,но никто не хотел нас слушать.У неё начились приступы(она закашливалась,затем синела и не дышала.Это был какой-то кошмар.И так каждый день.Врачи от нас отвернулись,я думаю просто никто не знал,что с ребёнком)Я с каждым днём замечала,что ребёнку становилось хуже и хуже.Кроме того замучили постоянные абструкции,нас посадили на пульмикорт,преднизалон.Постоянные уколы и дисбактериоз.Никто не мог понять почему это не поддаётся лечению,хотя точнее мы с мужем никак не могли понять.Она развивалась физически с небольшим отставанием от здоровых людей(начала ползать в 8 месяцев,около 10 начала за руки ходить).18.01.2011г она заболела нам приписали новый антибиотик. Утром 19.01.2011г ей стало хуже я вызвала такси,и повезла её в больницу,нас не хотели принимать,пишите расписку,мы не можем вам помочь.Я настояла,чтобы нас положили.Она проспала 4 дня,не ела не пила,у неё начилось обезвоживание.Я была в полном ступоре. Вызвали реаниматолога(осмотрев её он сказал,что у ребёнка кома1).Её перевели в реанимацию.Мама написала Рошалю,о том,что ничего не делается.Рошаль позвонил в больницу,тогда слегка засуетились.Ребёнок умирал!!!Там она пробыла 2 недели.Видя бездействие врачей,мы под расписку перевезли на скорой в другую реанимацию.Тогда она уже была на ИВЛе.У нас в Рязани нет скорой помощи оборудованной нужным оборудованием.В коме она была почти месяц.Ребёнок находился на зондовом питании.У нас с мужем возникло подозрение,что у неё трахеобронхиальный свищ????Проведя пару обследовании,реаниматолог сообщил нам,что необходимо шунтирование и установка гастростомы.Я была подавлена.Ребёнка забрали домой,мне пришлось научиться кормить её через зонд,из-за опасения нового попадания еды в лёгкие.Мы были в РАМНе,в Филатовской больнице(парез голосовых связок, псевдобульбарный синдром).Прочтя информацию в инете,и пообщавшись с другими врачами,мы выяснили при данном диагнозе ребёнок не может ни есть ни пить самостоятельно.Она сама могла есть,произносила звуки. В Москве установили не точный диагноз!!!.У неё появляется одышка.Сохраняется нарушение тазовых органов.Ребёнок долго восстанавливается после комы. Сейчас мы сидим плохо, ползаем по пластунски( на четвереньках не получается) и ЕДИМ, Едим сами с ложки уже 2.5 месяца и пьём с кружки! врачи нам не помогают не знаем куда обратиться помочь до конца обследовать ребёнка и на восстановительное лечение. Может быть Вы что-то подскажете, а то уже совсем не верится в нашу медицину. Мы не знаем что делать. Боимся что опять всё повторится.

madama - Сообщения: 12

Зарегистрирован: 19.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 13.01.2012

Приветствую Вас на нашем форуме! Хорошо,что нашли в себе силы рассказать всем об этом! Я создал специально тему на форуме,по Вашей проблеме! И призываю всех гостей и участников форума, оказать помощь и содействие Вам, в решении этой проблемы! Я желаю Вашей дочери только скорейшего выздоровления!Главное не отчаивайтесь! Все преодолеем!Постараемся найти возможность для помощи Вам и вашему ребенку!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение lucky » 14.01.2012

madama, прочла Вашу историю. Держитесь ради дочки. Нам ничего не остается как только искать хороших врачей и надеяться на Бога, не отчаивайтесь. После месяца в коме Варенька пришла в себя, это уже хорошо!
Мы тоже с самого рождения сталкивались и сталкиваемся с равнодушием и непрофессионализмом, неправильными диагнозами...нужно все равно верить в хорошее и идти вперед. Наши дети никому, кроме нас, к сожалению, не нужны по большому счету. Мне очень помогает старший ребенок и муж. Вы с семьей должны сплотиться вокруг Вареньки. Не переутомляйтесь дома, потом в больницах лежать с дитем нам, пусть дома домашние Вас разгружают по дому, вам больше лучше ухаживать за дочкой( по своему опыту сужу), иначе можно надорваться. Какая Молодец Ваша мама, что написала Рошалю.
Да, нужно всестороннее обследование, выяснить причину одышки, все таки 2 недели на аппарате. Найти очень граммотного педиатра-пульмонолога, сдать анализы на аллергены. Удачи, пишите.

lucky - Сообщения: 5

Зарегистрирован: 11.01.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение madama » 15.01.2012

Большое спасибо,lucky за поддержку и понимание!!!Мне очень приятно,что вы откликнулись и не остались равнодушными.Теперь я чувствую,что я не одна!Храни Вас Бог и ваших детишек.

madama - Сообщения: 12

Зарегистрирован: 19.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Бритомартис » 16.01.2012

Добрый день, дорогие участники форума! Моему сыночку полтора года, прооперирован на 13-е сутки, умеет сидеть, ползать (пока не совсем правильно), недолго стоит с опорой на ручки и согнутым корпусом. Верю всем сердцем, что однажды расскажу о том, что мой малыш научился стоять самостоятельно и ходить :-). Спасибо horvatу не только за создание сайта, но и за знакомство с человеком, который уверен, что найдётся способ победить все наши беды. вместе верить легче! Здоровья и исцеления всем болящим!

Бритомартис - Сообщения: 4

Зарегистрирован: 01.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 16.01.2012

Добрый день!!! Рад знакомству,Ваш сынок обязательно пойдет,будем ждать хороших вестей от Вас!!!Нам говорили ,что наш сыночек скорее всего никогда не пойдет,но ,О ЧУДО,мы ходим,бегаем и любим играть в футбол!!!И у Вас все будет,самое главное верить в своих деток,они у нас такие умницы...

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Kormiksai » 08.02.2012

Всем добрый!))
Расскажу о нас.У мужа ВОСМГ,оперирован,шунтированная гидроцефалия.На данный момент все проблемы-в основном последствия гидроцефалии(астигматизм,нарушение памяти,координации,повышенные рефлексы в ногах)

Дочка,11 лет,от предыдущего брака.Скрытая форма Спина Бифида,нарушение ф-ий тазовый органов,на периодической катеризации,2 года назад прооперирована по поводу утолщения конечной нити,нарушение эндокринного обмена,гастро и нефро заболевания.

Kormiksai - Сообщения: 23

Зарегистрирован: 08.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение madama » 08.02.2012

Добрый вечер, kormiksai!!!Я хотела бы узнать,как Вы выявили скрытую спина бифида???Моей старшей дочери 6 лет,у неё где-то около 4х лет начались нарушения с функцией тазовых органов.Пока нигде не обследовались.У младшенькой оперированная спинно-мозговая грыжа(наружняя).Очень боюсь,что у старшей такая же патология.

madama - Сообщения: 12

Зарегистрирован: 19.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Kormiksai » 09.02.2012

"madama" писал(а):

Добрый вечер, kormiksai!!!Я хотела бы узнать,как Вы выявили скрытую спина бифида???Моей старшей дочери 6 лет,у неё где-то около 4х лет начались нарушения с функцией тазовых органов.Пока нигде не обследовались.У младшенькой оперированная спинно-мозговая грыжа(наружняя).Очень боюсь,что у старшей такая же патология.



Добрый,madama!)
Именно из-за скрытой формы,нам не могли долго поставить точный диагноз.Схема приблизительно такова-УЗИ МП+уродинамика,консультация уролога,МРТ поясн-кресц.отдела(в хорошем разрешении не меньше 1 ед)ЭМГ или ЭНМГ(проведение импульсов по нервным окончаниям) и консультация нейрохирурга.Бурденко (Кушель) или РДКБ( Пальм))
При поздней диагностике,как правило нарушения становятся необратимыми и плохо поддаются лечению.Если необходимо делать операцию,чем раньше,тем опять таки лучше,так как из-за нарушения иннервации нервные корешки постепенно слабеют.Если есть ещё вопросы,спрашивайте)

Kormiksai - Сообщения: 23

Зарегистрирован: 08.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение madama » 09.02.2012

Большое спасибо за ответ!!!Мы делали МРТ поясн-крест.отдела(патологии не выявлено).Хирург нам сказал,что по МРТ Спина Бифиду выявить не реально,нужно делать рентген.В каком возрасте у вашей дочки начали проявляться нарушения?Есть ли гидроцефалия?Девочка посещает школу?

madama - Сообщения: 12

Зарегистрирован: 19.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Kormiksai » 09.02.2012

"madama" писал(а):

Большое спасибо за ответ!!!Мы делали МРТ поясн-крест.отдела(патологии не выявлено).Хирург нам сказал,что по МРТ Спина Бифиду выявить не реально,нужно делать рентген.В каком возрасте у вашей дочки начали проявляться нарушения?Есть ли гидроцефалия?Девочка посещает школу?



Добрый))
Давайте по порядку..
Скрытая Спина Бифида-
Скрытый спинальный дизрафизм (ССД) – это многообразная и разнородная группа пороков развития позвоночника и спинного мозга; включает такие нозологические формы, как синдром фиксированного спинного мозга, спинальные липомы, дорсальный дермальный синус, расщепление спинного мозга и др. Их объединяет лишь то, что они не имеют нарушения целостности кожных покровов над дефектом позвонков.
Полностью информацию можно прочесть здесь-
http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=847
Для обнаружения проблемы необходимо провести все исследования,начиная с КТ(более информативно,чем рентген)МРТ,которое может оценить только специалист-нейрохирург,занимающийся именно проблемами спинальных дизрафизмов.
Если МРТ проведено некачественно(например с низким разрешением),то паталогию могут и не заметить.Мы делали несколько раз кстати..
С рождения у дочери был выявлен СДВГ(синдром двигательных нарушений-гипотонус ног),запоры,после года изменения в анализах мочи,циститы,далее пиелонефриты,в возрасте около 2-х лет на Узи-нейрогенный МП по гипорефлекторному типу,много остаточной мочи.Энурез,запоры с энкопрезом,дневное неуд.мочи.Очень сильные боли в спине и ногах.
Гидроцефалии у нас нет,посещает общеобразовательную школу надомного обучения.

Kormiksai - Сообщения: 23

Зарегистрирован: 08.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение madama » 09.02.2012

Извините за вопрос,у Вас установлена инвалидность?По всем вашим описаниям у нас такая же картина.

madama - Сообщения: 12

Зарегистрирован: 19.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Kormiksai » 14.02.2012

"madama" писал(а):

Извините за вопрос,у Вас установлена инвалидность?По всем вашим описаниям у нас такая же картина.



Да установлена и до 18 лет.Потому как ничего не рассосётся..И естественно необходимы катетеры,памперсы и лекарства,лечение и реабилитация..

Если вы из Москвы,то комиссию следует проходить только в МСЭ при 18 больнице!!!
Это единственное месть,где реально понимают проблему и не будут вас мучить...

Kormiksai - Сообщения: 23

Зарегистрирован: 08.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение madama » 15.02.2012

Для чего нужна катеризация?

madama - Сообщения: 12

Зарегистрирован: 19.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Kormiksai » 16.02.2012

"madama" писал(а):

Для чего нужна катеризация?



Если у вашего ребёнка много остаточной мочи,то естественно возникает застой мочи в МП и развивается патогенная флора,которая приводит к постоянным циститам и пиелонефритам.Происходит постепенная атрофия стенок МП и нарушение ф-ий почек.В таком случае уросептики не помогают,антибиотики приводят к стойкому привыканию к ним и к поражению в первую очередь ЖКТ.
Вред от использования катетеров в разы меньше,но желательно чтобы они были лубрицированными(с гелем)что уменьшает травматизацию уретры при их введении.

Kormiksai - Сообщения: 23

Зарегистрирован: 08.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться
1 | 2 >>

КТО СЕЙЧАС НА КОНФЕРЕНЦИИ

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

ПРАВА ДОСТУПА

Вы не можете начинать темы

Вы не можете отвечать на сообщения

Вы не можете редактировать свои сообщения

Вы не можете удалять свои сообщения

Вы не можете добавлять вложения