Давайте знакомиться Форум / Сообщество людей столкнувшихся с проблемой спинномозговой грыжи

Вверх

Вход / Регистрация


Давайте знакомиться

<< 14 | 15

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Stanislav » 09.11.2017

Здравствуйте, Инна. Вам нужно обратиться в специлизированную клинику, которая занимается этими проблемами. Я не знаю, что Вам территориально ближе - Это может быть институт Турнера ( консилиум Spina bifida) в СПб, институт Поленова в СПБ.. институт Бурденко в Москве. Если у Вас будут, какие вопросы пишите в личку. 

Stanislav - Сообщения: 74

Зарегистрирован: 10.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Станислав » 09.11.2017

Здравствуйте, Инна. 

Куда обращаться?.. 
Исходя из имеющегося опыта могк посоветовать следующее. 
У нас есть несколько Федеральных Центров Нейрохирургии по стране. 
Не знаю, из какого Вы города, но рекомендую ознакомиться с отзывами нескольких из них.
Я с рождения веду мед.карту ребёнка в электронном виде на облаке, 
т.ч. просто высылаю врачам нужные ссылки. 
Вам потребуется, как минимум, МРТ в формате DICOM и скан его описания. 
Высылаете их на электронные адреса этих центров с просьбой заочной консультации. 
Предварительно я звонил  и уточнял адрес и тему письма, кому попадёт на рассмотрение. 
В результате Вы получите приглашение на операцию. 
С этим приглашением обращаетесь в поликлиннику, там Вам готовят документы, на основании которых региональный минздрав выдаст талон на высокотехнологичную медицинскую помощь. 
Квалификация специалистов и техоснащение у нас в целом на высоком уровне (чего не сказать о сервисе и реабилитации). 
Такие операцию делают бесплатно по ОМС. 
Общий срок от направления результатов МРТ до операции у нас составил 4 месяца, т.к. мы затянули на уровне поликлинники, а потом попали на конец года и новогодние праздники...
Т.ч. не тяните. 
Удачи Вам и здоровья Артёму. 

Станислав - Сообщения: 9

Зарегистрирован: 25.04.2014

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Inna » 13.11.2017

Большое спасибо!

Inna - Сообщения: 2

Зарегистрирован: 09.11.2017

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Юлия » 20.11.2017

Здравствуйте. Благодарю, что приняли меня в свою группу) Надеюсь, что наш опыт будет полезен, а также сама подчерпну новые знания. Мой сын родился 12 лет назад с интродуральной липомой пояснично- крестцового отдела с сохранением всех рефлексов, не было показаний к операции. Но к 5 месяцам рефлексы в ножках унесли, постоянно были холодными. В 7 мес. провел блестящую операцию д-р Пальм Валентин Вальтерович. Прогнозы были следующие: ребенок будет ходить или будет лежачий, возможно, сможет писать и какать, а может придется выводить трубки. Реабилитация длиною в жизнь. Если честно, я действительно благодарю доктора за честность, за его золотые руки. Мой сын может ходить. Да, не очень красиво, качаясь из стороны в сторону, но ведь ходит. Он ходит в подгузниках,тк есть нарушения в малом тазу. Но сын посещает общеобразовательную школу, которая ну совсем ( от слова никак) для него не приспособлена. Да и вообще по жизни стараюсь всячески усложнить ему жизнь. Уж сильно не закидывайте меня камнями))) Но у меня позиция, что наших детей нельзя жалеть. Иначе и они начнут жалеть себя и перестанут над собой работать. А для них движение- жизнь! А поплакать я могу и наедине с собой.

Буду рада общению.

 

 

 

Юлия - Сообщения: 1

Зарегистрирован: 28.10.2017

Личное сообщение
Пожаловаться
<< 14 | 15

КТО СЕЙЧАС НА КОНФЕРЕНЦИИ

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

ПРАВА ДОСТУПА

Вы не можете начинать темы

Вы не можете отвечать на сообщения

Вы не можете редактировать свои сообщения

Вы не можете удалять свои сообщения

Вы не можете добавлять вложения