Давайте знакомиться Форум / Сообщество людей столкнувшихся с проблемой спинномозговой грыжи

Вверх

Вход / Регистрация


Давайте знакомиться

<< 1 | 2 | 3 >>

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Александра » 20.02.2012

Добрый день,хочу написать свою историю. В 2006 году родила сына (на узи ничего видно не было) со спинномозговой грыжей миеломенингоцеле, оперировались на 5-й день жизни, потом начала прогресирывать гидроцефалия, но к счастью мы смогли ее вовремя остановить. Понятное дело, те , кто столкнулся с этой проблемой, были в огромном шоке, лично я в свои на то время 23 года ходила серее тучи. Самое главное пугала неизвестность, что будет дальше, хотелось продвинуть быстрее время вперед, и дождатся того момента, когда же он станет на ножки. Но это чудо пришло в год и десять месяцев он сделал первые шаги самостоятельно! Затем я начала переживать за его развитие, он отставал от своих сверсников и был каким-то заторможеным. Мы поехали к логопеду-дефектологу и она нам дала ряд заданий, которые мы должны делать с ребенком, а труда надо было много для того чтобы его развитие толкнуть вперед. Тем временем паралельно мы делали электропроцедуры на мочевой пузырь и анус, так как у нас еще недержание мочи и кала. Очень много мы намучались с проблемой недержания кала, так как раз 10 в день у него по чуть-чуть выходило. Ребенок начал подростать, я с ним занималась и водила к логопеду и вы знаете, это очень помогло.Сейчас он абсолютно такой как все дети по развитию, а ему уже 6 лет, в 4 года он уже читал слова, а сейчас он читае сказки и полностью изменился и готов к школе. Я это пишу для того, что бы родители с такими проблемами не отчаивались, а ишли вперед и поверьте, все получиться. Самое главное чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучше, так как можете потерять дрогоценное время. Я подумала о том,, что ребенку уже скоро в школу, а он же в памперсе, и ладно, если моча, а так жеж кал выходит постоянно, как он будет в обычной школе, это же неприятный запах и естественно комплексы. Как-то искала я в инете больницы, где делают операции, чтобы решить эту проблему и нашла в Москве РДКБ. Мы сделали операцию Малона у профессора Николаева и я очень довольна. Теперь мы уже не какаем в памперс, а сидим на унитазе (это метод клизмы). Иногда читаю на форумах взрослые мальчики пишут, что у них недержание кала и это портит им всю жизнь, эта проблема решается, поверьте! И Слава богу, что медицина не стоит на месте. Я знаю, то , что та ситуация, которая у нас по поводу недержания и мочи и кала, уже хуже не куда (постоянное подтекание и каломазание), и думать о том, что все пройдет со временем я не могу, так как понимаю, что идеально ходить в туалет он не будет, а нарабатывать с детства кучу комплексов я тоже не хочу, поэтому и решилась на операцию. Сейчас нам 6 лет и осенью мы сделаем еще одну операцию- энтероцистопластика. Это операция позволит ребенку ходить без памперсов вообще, но всю жизнь он будет периодически катетеризироватся через дырочку-стомку. Это позволит почки сохранить от инфекции и с эти люди нормально живут и радуются жизни, а самое главное ходят без памперсов, а это очень важно. Если кого-то интересуют подробности, я все напишу, так как это наша общая проблема, и надо сделать все для того, чтобы она стала хотя бы чуть меньше!

Александра - Сообщения: 30

Зарегистрирован: 20.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 21.02.2012

Доброй ночи, Александра!!! Спасибо Вам за столь оптимистичный рассказ!!! Уверен, что Ваша история, даст силы тем кто уже отчаялся!!! Этот сайт и создавался с той целью, чтоб помочь людям, рассказать, на собственном примере показать, что диагноз Spina Bifida, не приговор!!! Можно и нужно бороться и никогда не отчаиваться!!!
Надеюсь Вы активно станете участвовать в жизни нашего сообщества и поделитесь своими знаниями и опытом!!!
Все, что Вы считаете необходимым, донести людям, опубликовать на сайте, любую информацию, любую статью, пишите в почту. spinabifida@bk.ru Обязательно разместим, чтоб как можно больше людей смогли воспользоваться Вашим бесценным опытом!!! Спасибо Вам, за Вашу историю!!!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Александра » 21.02.2012

А вам, в свою очередь, огромное спасибо за то, что создали такой нужный сайт, и я уверенна, что он безусловно поможет людям с такой проблемой !

Александра - Сообщения: 30

Зарегистрирован: 20.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Наталья Март » 22.02.2012

Здравствуйте!Моей дочке Юличке 10 лет.Что родиться со СМГ не знали.Родилась в срок,с разрывом оболочек грыжевого мешка.прооперировали спустя пару часов после родов.Оперировали в Запорожье.Конечно,как и многим говорили о том,что она будет неполноценной,умственно отсталой ,пожизненно в памперсах,и много чего ещё.На 10 сутки из реанимации перевели в хирургию.Стала стремительно рости головка.За месяц выросла на 10 см.Предлагали шунтирование.Но постепенно из декомпенсации гидроцефалия стала компенсированной.Что повлияло на то,что интенсивный рост прекратился мы до сих пор не знаем,может большие дозы диакарба и аспаркама.Но Юля-без шунта.Я обращала внимание врачей на то,что складочки на внутренней поверхности бёдер не равномерные,а мне говорили-это из-за паралича(нижний вялый парапарез).Но после рентгена,оказалось что у Юли врождённые вывихи.Стали носить стремена Павлика чтоб убрать дисплазию,потом аппарат Гневковского(вместо гипсования),и шина Виленского.Всё это мы носили до 3.5 лет.Но ощутимых результатов это не принесло.Только 16 ренгеновских снимков.Долгое время врачи запрещали вертикализировать,крышка не сформировалась как надо.Всё время лечили ,возили по врачам,искали хороших неврологов,ортопедов.Но всегда слышали только одно-ребёнок вряд ли будет ходить.Были в Харькове в институте Ситенко,в киевском центре лечения деток с органическими поражениями нервной системы,в Одессе-в Хаджибее.Постоянные массажи,парафин,электропроцедуры,уколы и таблетки,то которых я не вижу ощутимых результатов.В августе 2011г. сделали очередное МРТ-видно,что идёт атрофия спинного мозга(вместо 12мм-4мм),ФСМ,и сирингомиелия в шейном отделе-полости 3-4 мм.Юля в коляске,на индивидуальном обучении.Интеллект сохранён,она хорошо учится.Правда всё время в памперсах(нейрогенный мочевой пузырь).Передвигается на коленках.Но совсем недавно врачи разрешили вертикализировать.Так как у Юли контрактуры,деформация стоп-варус и вальгус-скоро поедем оперироваться по методу Ульзибата-на фибротомию.Потом изготовят полукорсет с брейсами.И придёться приобрести вертикализатор.Конечно,нам очень хотелось бы чтобы наши детки росли здоровыми и счастливыми.Но это во многом зависит от нас,от наших усилий ,которые мы прилагаем в борьбе с недугом.Желаю всем успехов и стойкости!

Наталья Март - Сообщения: 11

Зарегистрирован: 22.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 22.02.2012

Добрый день! Спасибо, что нашли силы рассказать свою историю!!! Постараемся сообща помочь Вам!!! У нас в форуме работает врач-ортопед из института Турнера(С-Петербург). Этот врач целенаправленно изучает и применяет в лечении, самые передовые методики, для лечения именно детей, рожденных со спиномозговой грыжей!!! Настоятельно советую Вам написать именно в этом форуме, именно врачу-ортопеду!!! По поводу мочевого пузыря-напишите, чем лечитесь и где??? У нас тоже НМП!!! Мы лечимся в больнице им.Сперанского( Москва). Мы обязательно поделимся с Вами, своей информацией и опытом!!! Поверьте, что сообща, мы намного эффективнее сможем помочь нашим детям!!!!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Наталья Март » 23.02.2012

Спасибо.Я много слышала про Турнера.На данный момент меня больше всего беспокоит то,что у Юли синдром Арнольда-Киари 2 ст. и сирингомиелия,а так же то,что идёт атрофия спинного мозга.Впереди операции,и я не знаю сколько их будет,как наркозы подействуют(у нас их уже 5 как минимум было).Мне интересно,есть ли в сообществе люди,оперировавшие своих деток по Ульзибату?

Наталья Март - Сообщения: 11

Зарегистрирован: 22.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Наталья Март » 23.02.2012

Да,я попозже напишу в ту тему.А ещё очень хотелось бы,чтоб консультировали детские врачи-невропатологи!

Наталья Март - Сообщения: 11

Зарегистрирован: 22.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 23.02.2012

Добрый день! Полностью с Вами согласен и стараюсь найти всех специалистов по нашей тематике. Наш сайт довольно молодой(всего 3 месяца). Я обязательно найду опытного специалиста,который сможет оказать квалифицированную консультацию.

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Stanislav » 23.02.2012

Здравствуйте, Наталья Март. Методика выполнения фибротомии ненова. Чаще ее выполняют для устранения контрактур и деформаций у детей с церебральным параличом. Не буду останавливаться на самой методике, у нее есть свои как сторонники, так и противники. У детей с последствиями спинномозговых грыж результат еще более не предсказуем, кроме того существуют большие сомнения что данный метод позволит устранить деформацию стоп в 10 летнем возрасте. Вы можете прислать мне по электронной почте фотографии ребенка и рентген-снимки или приехать в институт Турнера на консультацию, где мы с Вами предметно поговорим в отношении тактики лечения.
Адрес электронной почты ortostas@mail.ru

Stanislav - Сообщения: 74

Зарегистрирован: 10.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение evgeniy » 29.02.2012

Добрый день всем,моему сыну 7 месяцев родились со смг,оперированы на 9день после рождения,живем в Сибири,хотелось узнать кто откуда?

evgeniy - Сообщения: 2

Зарегистрирован: 29.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение evgeniy » 29.02.2012

ноги с рождения шевелятся,но пока не ползаем ,пяточно вальгусная опора стопы,хотелось бы попасть в клинику Сперанского,очень хвалят детскую урологию,как и что нужно для этого подскажите.

evgeniy - Сообщения: 2

Зарегистрирован: 29.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 29.02.2012

Добрый день!! Добро пожаловать в наше сообщество! Наш сайт еще молод, нам 3 месяца, поэтому участников еще не очень много!!! Но это дело времени, т.к. увы, наша болезнь довольно распространенная в мире. На нашем форуме мне известны семьи из Рязани, Ставропольского края, Украины. Лично мы из Московской области! По поводу ножек, рекомендую писать вопросы в форуме врача-ортопеда! Нам помогает очень хороший доктор из клиники им. Турнера, С-Петербург. Он обязательно Вас проконсультирует!!! Зовут его Станислав!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 29.02.2012

"evgeniy" писал(а):

ноги с рождения шевелятся,но пока не ползаем ,пяточно вальгусная опора стопы,хотелось бы попасть в клинику Сперанского,очень хвалят детскую урологию,как и что нужно для этого подскажите.


По поводу Сперанского!!!
Есть несколько способов попасть на лечение:
1. Обращаетесь к лечащему врачу по месту жительства. Он должен написать направление, в больницу Сперанского. С этим направлением идете облздрав. и просите направить в Москву! На каждый регион есть квоты на Московские клиники, поэтому они связываются с Москвой и получают квоту, после чего направляют.
Но это, самый правильный и самый нереальный способ! Потому что Вас ни при каких условиях не направят в Москву. Местные врачи никогда не признают свою некомпетентность! Они Вам будут говорить, что наши врачи не хуже и даже лучше!!! Будут советовать не ехать и всячески отговаривать и угрожать! В крайнем случае направят в Омский центр "Паталогии тазовых органов". Что не самый плохой вариант.
2. Это ехать самим в Москву, со всеми выписками и все что есть по Вашей проблеме. Ребенка везти не обязательно! Предварительно записаться по тел. на прием в поликлинике при больнице, к зав. нейроурологическим отделением Джерибальди Ольге Александровне! На приеме всеми силами и актерским мастерством убедить ее что Вы хотите лечиться только у нее! Она строгая, но понятливая! У нее в отделении лечится огромное количество детей со всей России и стран СНГ. Никогда нет свободного места!!! Получив у нее направление в клинику, можете считать, что дело почти сделано! Остается только получить "розовый талончик" ( направление на госпитализацию) в Департаменте здравоохранения г.Москвы. Но это можно сделать и в день госпитализации. Подробнее об этом я расскажу, когда прийдет время! Там целая методика! Мы проходим через это мероприятие уже 13 лет, поэтому посоветую, как сделать проще!!!
Но главное в Спиранского - это большая очередь. Вы должны быть готовы, что не раньше чем через год попадете. Но в принципе - это не поздно! Они раньше чем год ребенка не берут. Только если тяжелое состояние, то кладут неотлагательно.

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Stanislav » 07.03.2012

Добрый вечер, evgeniy . Деформация стоп, особенно пяточно-вальгусная, является очень серьезной и не до конца решенной проблемой не только в России, но и во всем мире. К развитию такой деформации чаще всего приводит дисбаланс мышечных групп в области стопы, поэтому такие дети должны с самого рождения ортезированы туторами для профилактики развития грубой деформации, периодически необходимо выполнять рентгенографию стоп, в некоторых случаях необходимо гипсование стоп.

Stanislav - Сообщения: 74

Зарегистрирован: 10.02.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Консультация врача-ортопеда

Сообщение horvat309 » 12.04.2012

Тем более,соседи!
Предлагаю встретиться!
Вместе легче жить! Сколько Вашему ребенку лет?
Нашему 2 года. Старшему - 4 года.(два сына). Тел. супруги - +7-903-660-70-09 Марина
Думаю Вам проще будет общаться. Она у меня главный специалист по лечению.

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Консультация врача-ортопеда

Сообщение Ира » 12.04.2012

У нас дочка 5 лет. Старшей 14лет. Спасибо большое за предложение и за телефон. Все возможно в этой жизни и встреча тоже.

Ира - Сообщения: 25

Зарегистрирован: 29.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 12.04.2012

Ира,а в садик вы ходите?И если да то как,на целый день или нет,ходите переодевать сами или это делают воспитатели?

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Ира » 13.04.2012

В садик мы не ходим. У нас пиелонефрит и боимся охлаждаться. А в саду кто менять будет?. Я узнавала в саду- ответили лечите свое недержание, потом приходите. Специализированных садов в городе нет. У нас дедушка - спасение( сидит с дочкой).

Ира - Сообщения: 25

Зарегистрирован: 29.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение horvat309 » 13.04.2012

Ирина,сочувствую Вам,что такое отношение лжепедагогов в садике. Мы поговорили с заведующей,собрали воспитателей,пояснили,разъяснили все про нашу проблему. Итог - мы собираемся в сентябре в садик. Путевку уже получили. Но пока не представляем,как это будет происходить? Ходить каждые три часа в сад и ставить катетер? Либо на крайний случай устроится работать в садик,на любую должность,лишь бы была возможность вовремя все делать ребенку?
По поводу пиелонефрита. Вы у кого наблюдаетесь? В Сперанского есть замечательный врач,проф. Гельдт. ( http://childsurgeon.ru/events/134 )
Очень советую к нему обратиться. Он ведет прием(правда редко) в Сперанского.
Еще к нему можно записаться в Американском мед центре "МЕДСИ". Мы были у него на пр.Мира.
http://www.amcenter.ru/
Но нам его помощь оказалась не нужна,т.к. с почками у нас все хорошо. Надеюсь и дальше так будет.
Это выдающийся врач- детский хирург-уролог.
Стоимость консультации,такая же как и у Спивака (5 600).
Желаем Вам только удачи и выздоровления!

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Давайте знакомиться

Сообщение Ира » 13.04.2012

Огромное спасибо за помощь. Вот бы всю эту информацию 5 лет назад!!! А то ведь как слепые котята. Кто что скажет. Полная растеренность.

Ира - Сообщения: 25

Зарегистрирован: 29.12.2011

Личное сообщение
Пожаловаться
<< 1 | 2 | 3 >>

КТО СЕЙЧАС НА КОНФЕРЕНЦИИ

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

ПРАВА ДОСТУПА

Вы не можете начинать темы

Вы не можете отвечать на сообщения

Вы не можете редактировать свои сообщения

Вы не можете удалять свои сообщения

Вы не можете добавлять вложения