Вверх

Вход / Регистрация


Главная / Список форумов / Дискуссионный форум / Внутриутробное лечение

Внутриутробное лечение

Внутриутробное лечение

Сообщение наталия » 09.04.2013

Всем доброго времени суток!!!!
Я новичек на этом форуме. По этому немножко о себе. Меня зовут Наташа. И у меня есть замечательная кроха, наше счастье и смысл жизни, доченька Евдокия. И мы тоже, как и все члены данного форума, стали родителями ребенка со Spina bifida. Дальше писать можно бесконечно, но хочется написать главное, на мой взгляд. И это касательно лечения spina bifida.
К сожалению эту информацию я нашла в инете уже после рождения своей малышки, и все лечение мы начали уже когда она появилась на свет. Но думаю эта информация будет не лишней, и даже очень ценной, для тех родителей которые еще в ожидании своих крошек но уже знают что ждет их чад. Переходу к главному.
На сайте есть множество информации по поводу лечения и реабилитации, и все это хорошо и полезно. Но нигде, ни на данном сайте ни на других сайтах пост советского пространства, нет информации о решении данной проблемы координальным и очень успешным способом. Я говорю о внутриутробном лечении, да и это ребята не фантастика. Делюсь то что сама нашла. В США в детском госпитале Филадельфии такая операция была проведена впервые в 1998 г. На данный момент таких операций проведено более 100. Результаты колоссальны, я точно не помню проведенные цифры, но русскими словами, более 70% прооперированых деток не нуждаются в шунтировании. И более 40% самостоятельно не только ходят и не имеют урологических проблем, а активно занимаются спортом и ведут активную жизнь с рождения. В общем о цифрах можно прочесть на сайте клиники. Суть лечения заключается в том что в сроке 16- 21 неделя исправляется внутриутробно, дефект невральной трубки и далее ребеночек развивается нормально. По поводу сроков, думаю они именно такие, так как раньше эту болячку не видят, вернее в США нет обязательного прохождения УЗД плода и даже нет обязательных анализов, как у нас, все на усмотрение родителей. так как например нам поставили диагноз в сроке 11,5 недель. Думаю чем раньше поставлен диагноз тем раньше и сделали бы операцию. Удается избежать и косолапость и дисплазию, и гидроцефалию, и многие другие проблемы связанные с данной болезнью. Конечно это все индивидуально. Но результат всегда отмечается положительный, просто у кого то все проходит практически на 100%, а у кого-то на 70%, зависит это от степени поражения. Но по моему, сугубо личному мнению, даже если бы у моей крохи было бы хотяб на 30% меньше проблем, которые принес нам диагноз, мы бы гораздо легче их преодолели. Так что вот такой вот инновационный метод, о котором у нас даже и не слышали врачи, а в США уже успешно практик уют на протяжении 16 лет.
Теперь к главному, вот сайт клиники http://www.chop.edu, он на английском но можно воспользоваться стандартных переводом страниц Гуглхром. Все конечно будет преметивно переведено но читабельно.
Это не вкоем случаи не реклама данной клиники, просто попытка помочь тем родителям, которым огласили этот страшный диагноз, ведь его можно победить до того как он сломает жизнь их крохе!!!!!! Всем удачи!!!!
Да к слову, в клинике также лечат и деток которые уже живут с данной болячкой. У них есть отделение именно которое специализируется на лечении всех проблем и реабилитации после spina bifida.

наталия - Сообщения: 2

Зарегистрирован: 09.04.2013

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Внутриутробное лечение

Сообщение horvat309 » 10.04.2013

Добрый день,Наталья!

Спасибо что обратили внимание на этот аспект лечения Spina Bifida.

Вы полностью правы,но я только уточню,что таких операций сделано свыше 900!!!!!!!!!!!!!!!

На нашем сайте есть доклад об этой методике в разделе "Литература" (http://www.rsba.ru/literatura/)

Называется:"Внутриутробная операция у плода с диагнозом Spina Bifida" - это 10-й по счету материал. (начиная сверху).

Надо скачать данный доклад с сайта. Объем файла большой. Так как весь доклад в виде слайд-шоу.. Именно в таком виде он был представлен на Конгрессе.

Этот доклад я привез из Америки со 2-го Всемирного конгресса. Мне его любезно предоставил доктор из Филадельфийской клиники. Который и проводит эти операции...

Единственное неудобство,что доклад на Англ. языке. Но если просто посмотреть слайды,то будет все ясно и без перевода.

Обратите внимание на слайд 91 - это первые пациенты клиники в 1982 году(кажется)

И затем,на следующих слайдах,увидите,какими темпами увеличивалось кол-во прооперированных пациентов. И на слайде №101 - очень хорошо виден масштаб работы данной клиники.

В Европе,такие операции делают в Германии,а недавно(около года назад) впервые сделана такая операция в Швейцарии. Точнее 2 успешных операций в Швейцарии.

С уважением Андрей.


horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Внутриутробное лечение

Сообщение наталия » 16.04.2013

Не спорю!!! Просто считаю что эту тему необходимо более освещать. И ее необходимо постоянно пролангировать. Чтобы когда челове, родитель вводил в поисковик "spina bifida лечение" он бы получал информацию по раннему лечению, то есть внутри утробное лечение, в первую очередь. А не то что видим мы, делая такой запрос.
Ведь мир не стоит на месте, и УЗД позволяет распознать патологию на ранних сроках, а не так как это было раньше, когда диагноз ставился уже пост фактум, при рождении. У родителей должен быть выбор. Я понимаю что эти операции дорогостоящии. Но главное все же информация о них. А деньги это уже дело второе. Ведь подавляющее большинство родителей, готовы на все ради здоровья своего чада. У нас должна быть альтернатива!!! А не только или аборт или пожизненная борьба за существование.
Нашей крохе не повезло, у нас очень тяжелая степень поражение, практически все самое страшное о чем говорили доктора. От поясницы практически нет чувствительности. Но мы боремся. Нам уже 1,7 слава Богу, не смотря на довольно большую внутриутробную гидроцефалию( шунт у нас стоит и работает) наше солнце практически не отстает от сверстников. А ведь знай я эту инфу до ее рождение, мы бы с мужем в лепешку разбились но операцию сделали бы, и возможно наша Дуничка уже ходила бы своими ножками. Вот я к чему! Это просто жизненно необходимо!!!!
Да и еще вопрос если можно? Мы отправили запрос на лечение в эту самую клинику в Филадельфии. Они с нами связались сейчас идут переговоры, но по сумме лечения они пока молчат. Вы случайно не знаете какие там расценки?

наталия - Сообщения: 2

Зарегистрирован: 09.04.2013

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Внутриутробное лечение

Сообщение horvat309 » 16.04.2013

Добрый день!
Желаю только здоровья Вашей дочурке! И Вы молодцы,что не опускаете руки.
По поводу оптимизации сайта,чтоб данная тема высвечивалась,я поговорю с программистами,чтоб что-нибудь придумали по этому поводу.
По поводу Филадельфии,я не могу ничего сказать,т.к. не узнавал.
Могу лишь сказать по поводу другой клиники. При Университете Стэнфорд. Два года назад,мы планировали туда поехать,но потом не сложилось.
Там расценки следующие:
- первичная консультация по выпискам,по снимкам и осмотр.- 850$ Консультирует профессор,заведующий клиникой Спина Бифида.
- анализы мочи - 200 $
- МРТ - 550 $
- один день нахождения в клинике около 700 $
Плюс различные другие манипуляции,оплачиваются отдельно. Это рентген,анализы крови,и т.д. Каждый анализ около 200 $
Проживание и питание одного из родителей - входит в стоимость суточного нахождения ребенка в клинике.
Вот примерная стоимость лечения в США.

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Внутриутробное лечение

Сообщение Tanya » 03.10.2013

Андрей, подскажите может знаете клиники где лучше оперировать фиксированный спин мозг. Нам сейчас 8 месяцев. Ребеночек растет, с ножками все хорошо. Нарушение тазовых орг. мрт повторили, через пол года как нам и говорили в Японии. Результат не изменился фиксация так и есть. Единственное, что порадовало нас, так это голова. Мозжечок поднялся и желудочки в норме. Во время сделали шунтирование. Мы хотим сейчас снимки отправить куда возможно в Германию в Японию.Мы понимаем, что очень важно найти хорошего специалиста и клинику, чтобы сделать сложную операцию по фиксир спин мозгу. Подскажите клиники в Германии

Tanya - Сообщения: 30

Зарегистрирован: 10.09.2013

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Внутриутробное лечение

Сообщение horvat309 » 05.10.2013

Добрый день!
По фиксированному мозгу знаю о хороших отзывах об Институте им. Бурденко(Москва), Детская больница в Солнцево.(Москва)
А так же Тушинская больница (Москва).
Мы с этой проблемой не сталкивались,поэтому пишу на основании отзывов родителей,с которыми общался.

horvat309 - Сообщения: 272

Зарегистрирован: 27.11.2011

Личное сообщение
Пожаловаться

КТО СЕЙЧАС НА КОНФЕРЕНЦИИ

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

ПРАВА ДОСТУПА

Вы не можете начинать темы

Вы не можете отвечать на сообщения

Вы не можете редактировать свои сообщения

Вы не можете удалять свои сообщения

Вы не можете добавлять вложения