Сын со Спина Бифида Форум / Сообщество людей столкнувшихся с проблемой спинномозговой грыжи

Вверх

Вход / Регистрация


Сын со Спина Бифида

Сын со Спина Бифида

Сообщение Irina Kovalenko » 11.12.2013

Здравствуйте. Моему сыну девятый год. Беременность проходила без патологий. Ни одно из трёх узи не показало грыжу. Родился с Миеломенингацеле. В трёхмесячном возрасте прооперировали во Владивостоке (как и 2 последующих операции). Оперировал Пак О.И., в то время единственный нейрохирург в этой области в наших краях. Гидроцефалия в стадии компенсации, после операции остановилась. Спустя 5 лет я узнала о последующих операциях ( после внедрения в медицину МРТ): фиксированный спиной мозг и Киари 2. В 2011 году прооперировали с промежутком в пол года.
В данный момент врачи разводят руками: никаких улучшений после них не свершилось. Образовались внутренние спайки, что по-прежнему не даёт соединения нижних органов с мозгом. Сейчас у нас недержание мочи и кала ( сфинктр не иннервируется вообще), нижний вялый парапарез ( левая нога короче на 1,5 см. и пальцы ноги в тонусе, сжаты с утолщением пятки).
Урологически здоров, нет никаких проблем. Куда дальше обращаться не знаю. Хотелось бы в клинику Спиранского в нейроурологию. Помогите, пожалуиста, как туда попасть. И ещё вопрос: в подростковом возрасте могут ли быть какие-нибудь изменения в половом плане? Хотя это нереально, наверное.

Irina Kovalenko - Сообщения: 1

Зарегистрирован: 11.12.2013

Личное сообщение
Пожаловаться

Re: Сын со Спина Бифида

Сообщение Марина Семёнова » 12.12.2013

Доброе время суток, Ирина!!!! Меня зовут Марина, у нас с вами похожая ситуация. Мы из г. Екатеринбурга. Мы с мужем когда узнали , что у нас будет второй сыночек, очень были счастливы и ждали очень его появление. Все 9 месяцев прошли очень хорошо, сдавали анализы, проходили УЗИ, всё было хорошо и без патологий. Вот настал день родов 20.07.2007 год, и на свет появился малыш, но когда мне показали малыша и предложили мне от него отказаться, я поняла, что что-то не так. Мне сразу не сообщили , что конкретно у него, но у ребенка на спинке. на уровне крестца, была шишка с размер куринного яйца. Мне сказали, что это патология плода, и что большая вероятность он не будет ходить. У меня вся жизнь перевернулась. Я приняла решение, что никогда не смогу отказаться от своего мальчика, я пройду с ним от начала до конца. Я понятия не имела, что вообще такое существует. Первые 3 месяца мы постоянно пребывали в больницах. Нам сделали МРТ и диагностировали: Миеломенингоцеле крестцового отдела позвоночника. Аномалия Киари I. Нас прооперировали в ГУЗ ОДКБ №1 г. Екатеринбурге замечательный хирург Чудаков В.Б. Нам сделали грыжесечение. Только сейчас понимаю на сколько он всё профессионально сделал. После операции реабилитационный период прошел отлично. Мы развивались, как все нормальные детки. т.е. всё соответствовало по возрасту. После операции пошли оформлять инвалидность, отказали. Только в 3 года удалось получить инвалидность, потому что у ребенка было недержание мочи и постоянные запоры, приходилось постоянно ходить в памперсах. После получении инвалидности от участкового невролога и педиатра не было предложено никакого лечения и наблюдения. Я понимала, что сложа руки нельзя сидеть и надо что то делать. По интернету нашла реабилитационный центр "Талисман" в г. Екатеринбурге и 2 раза в год мы проходим курс лечения в данном центре. С трех лет и до 6 лет нам продлевали инвалидность только на год. Я каждый раз спрашивала у своего участкого невролога об необходимости проведения МРТ после операции, на что она отвечала, что нет необходимости, что он ещё маленький. И всегда писала диагноз: Недержание мочи после удаления спинно-мозговой грыжи, хотя было только грыжесечение. Но в этом году я начала действовать сама, потому что врачебная халатность и безразличие в поликлиниках может привести к необратимому. Я добилась проведения МРТ. и только в сентябре 2013 года ребенку было сделано МРТ головы и спинного мозга. В результате проведенного МРТ сделан диагноз: Мр данных больше за анамалию Киари I, Спинальный дизрафизм. Фиксированный синдром (тетеринг синдром). Интрадуральная липома крестцового канала. С этими результатами пошли на переосвидетельствование инвалидности. Нам продлили до 18 лет. Нейрохирург Берсенева О.П. из МАУ " ГКБ №40" сказала, что раз у нас пока только недержание мочи и запоры и легкая парапарез нижних конечностей, то операция пока не показана. Как только у нас появится острая головная боль, боль в ногах и другие осложнения, то нас сразу на операцию по отсечению спинного мозга. Конечно всё внутри переворачивается от этого диагноза. И надо делать всё возможное невозможное. И у меня к Вам вопрос, как прошедших через операцию по фиксированному спинному мозгу, у вашего сына были боли при росте и натяжки спинного мозга? или вам назначена была операция сразу после проведенного мрт? Я вся в раздумьях по поводу операции, врачи не дают никаких гарантий и сейчас лишний раз в спинной мозг лезть нет необходимости по словам врачей, а я очень переживаю, потому что ребенку уже 6 лет, скоро начнется основной рост и что ждать даже и не знаешь.

Марина Семёнова - Сообщения: 3

Зарегистрирован: 31.05.2012

Личное сообщение
Пожаловаться

КТО СЕЙЧАС НА КОНФЕРЕНЦИИ

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

ПРАВА ДОСТУПА

Вы не можете начинать темы

Вы не можете отвечать на сообщения

Вы не можете редактировать свои сообщения

Вы не можете удалять свои сообщения

Вы не можете добавлять вложения