ПСИХОСОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ СПИНА БИФИДА

Нельзя приступать к исследованию психосоциальных аспектов развития ребенка со спина бифида, его семьи и ближайшего окружения, не сделав хотя бы краткий предварительный обзор важнейших физиологических последствий этого заболевания,* поскольку они в большой мере будут вызывать те или иные потребности, конфликты и т. д., затрудняющие психосоциальную интеграцию таких больных.

Итак, важнейшими физиологическими последствиями спина бифида являются:

* В 99% случаев, спина бифида осложняется гидроцефалией, заболеванием, которое способно нередко привести к снижению интеллекта.

* Потеря чувствительности кожи ниже уровня травмы.

* Мышечная слабость значительно ниже уровня травмы (в 1% случаев поражение туловища и нижних конечностей).

* Слабость мышц мочевого пузыря и кишечника, которая вызывает недержание мочи и кала. При этом есть риск возникновения кишечных инфекций и\или инфекций мочевыводящих путей.

Эти последствия влияют в большей или меньшей степени в зависимости от каждого конкретного случая как на физическое, так и на психосоциальное развитие больного спина бифида. О проблемах психосоциального развития и пойдет речь на следующих страницах книги.

Чтобы сделать более понятными различные аспекты психосоциального развития больных СБ как в личном, так и в социально-семейном отношении, нужно рассматривать это развитие на его разных стадиях в соответствии с теми или иными обстоятельствами** и факторами** характерными для каждой из стадий, - которые могут в дальнейшем значительно повлиять на нормализацию жизни больного.

** Обстоятельства, как например, временные, семейные, поведенческие и т.д., будут в большой мере зависеть от момента или стадии развития, в которой они проявляются.

*** Факторы, как например, любые влияния, способствующие появлению того или иного результата, будут оказывать продолжительное действие на последующие стадии развития.

СТАДИИ РАЗВИТИЯ:

Рождение,

Раннее детство,

Стадия социализации,

Школьный возраст,

Подростковый период,

Зрелость.

РОЖДЕНИЕ

Когда рождается ребенок с СБ, то родители из первого контакта с врачами узнают о болезни ребенка и о ее ближайших и отдаленных последствиях.

Первой реакцией родителей на эту новость часто бывает беспокойство, печаль и чувство безнадежности. Все эти ощущения объединяет бессилие родителей, происходящее от незнания новой, незнакомой и не подчиняющейся их контролю ситуации.

Несмотря на предоставленную врачами информацию, родителям бывает трудно в первый момент не только воспринимать ее должным образом, но и задавать вопросы, которые в это время обуревают их. Большинство этих переживаний, как говорилось выше, связано с недостаточностью знаний о СБ, поскольку все неизвестное всегда порождает страх и беспокойство.

На этой первой стадии целый ряд факторов и различных обстоятельств оказывают сильное влияние как на развитие динамики семейных отношений, так и на начальное развитие новорожденного. В большинстве случаев страх, подавленность и т.д. вызывают у родителей:

* Глубокое чувство вины за свои ошибки и за то, что у них появился ребенок с СБ. Иногда родители бывают склонны винить в этом других людей, с которыми они общаются, например, врачей.

* Позицию неприятия реальности, обусловленную бессилием бороться с ситуацией такого рода (невозможность разумно воспринимать случившееся заставляет родителей отказываться признавать существование проблемы).

* Противоречивые чувства по отншению к больному ребенку (любовь/ ненависть), которые происходят от крушения надежд, возлагавшихся на этого ребенка.

Все это вместе взятое и будет порождать неприятие проблемы, что в дальнейшем отрицательно повлияет на психосоциальное развитие больного ребенка и семьи в целом.

РАННЕЕ ДЕТСТВО

На этом этапе жизни ребенка, страдающего СБ, семья будет закладывать основы его развития. Главная роль здесь, в силу целого ряда причин, принадлежит матери:

Влияние матери на ребенка в этот период огромно, она должна кормить, ухаживать за ребенком, оказывать ему всестороннее внимание и т.д.

В случае, если ребенок болен СБ и в раннем детстве ему часто бывает необходимо то или иное лечение, специальный уход, помощь врача или медсестры, реабилитационные меры, раннее вмешательство, - мать должна позаботиться о том, чтобы он своевременно получал все это.

Таким образом, поскольку больной ребенок нуждается в постоянном материнском внимании и уходе, это вызывает ряд условий, которые в социальном и психологическом отношении будут отрицательно сказываться на ребенке и на других членах семьи. К этим условиям относятся:

* Оставление матерью работы для того, чтобы ухаживать за ребенком.

* Внимание к больному ребенку за счет невнимания к остальным членам семьи (мужу, другим детям).

* Уменьшение, а часто и прекращение вне семейных контактов (с родственниками, друзьями, соседями).

Все вышеуказанные условия будут по - разному отражаться на членах семейного сообщества. Обычно они вызывают:

* Чувство безнадежности у матери из-за того, что она вынуждена оставить работу.

* Ревность и непонимание других детей, которые видят, что мать постоянно занята больным братом или сестрой.

* Появление у других детей в то же время чувства повышенной ответственности за больного брата или сестру и за уход за ним\ней.

* Появление у матери чувства чрезмерной загруженности и ответственности за решение проблемы, когда она вынуждена бывает справляться с ней в одиночку (отец, в основном, избегает брать на себя в полной мере такую ответственность, поскольку должен большую часть времени уделять другим занятиям, особенно, работе).

СОЦИАЛИЗАЦИЯ

С двух лет ребенок, хотя по-прежнему нуждается в том же внимании и уходе как в медицинском, так и в психологическом отношении, но, помимо того, для полноценного развития ему необходимо общение со сверстниками. Эту потребность поможет удовлетворить посещение яслей, детского сада и т. д., так как оно будет способствовать развитию у ребенка навыков социализации.

Условия, которые на этой стадии будут положительно влиять на психосоциальное развитие ребенка, следующие:

* Ребенок с СБ должен начать посещать детские дошкольные учреждения в установленные сроки, чтобы он, в меру своих возможностей, стал общаться со своими сверстниками, как любой здоровый ребенок (при этом нужно, чтобы он принимал участие в играх наравне с другими детьми, следует избегать чрезмерной опеки).

* Посещение ребенком яслей и детского сада, способствующее его дальнейшей школьной и социальной интеграции.