Вверх

Вход / Регистрация

  

Жизнь со Spina Bifida

Здравствуйте. Вот настал тот момент, когда я хочу рассказать вам всем свою историю! Родилась я со спинномозговой грыжей (грыжа в области пояснице прямо на позвоночнике). Вырезали мне её в 7 месяцев и пошли осложнения с кишечником, с мочевым пузырём, а позже выяснилось, что и правая нога отстаёт в развитии от левой из-за непонятного отложения с правой стороны от шрама после удаления грыжи (типа прослойки под кожей на пояснице). После удаления грыжи, мочу выводили только катетером или я писалась, потому что не чувствовала позыв. В 7 лет сделали пластику на мочевой пузырь, другими словами пришили к чему-то мочевой пузырь, чтобы я чувствовала позывы и могла сама ходить по маленькому. В туалет по большому сама я не ходила вообще, помогала мама рукой. Больше операций не делали.

В садик я не ходила, с 8 лет пошла в школу. Лет в 10 я начала чувствовать, что отличаюсь от своих сверстников по развитию, выносливости. Я сама ходила в школу, училась на пятёрки, но на физкультуре я выполняла не все упражнения, на переменах я не бегала по коридору, потому что могла описаться от напряжения. Иногда, даже очень сильно волнуясь и не успевая на контрольной работе я могла описаться. Было много ситуаций, когда все шли со школы весёлые и радостные, играя по пути, а я быстро шла домой, так как мои колготки со штанами были мокрые, приходилось это всячески скрывать, чтобы не засмеяли. А на переменах я иногда не вставала со стула, дожидаясь, когда кончаться уроки, все начнут собираться, выйдут, а я пойду последняя, так как мои брюки мокрые. Я носила прокладки с 11 лет, но они мало помогали. В туалет по маленькому, после операции на мочевой пузырь я стала ходить сама, катетером мочу больше не выводили. Я давила руками на живот, в ту область, где мочевой пузырь и моча лилась. Так и писала. По большому сама я не ходила вообще, но с 11 лет я стала пить слабительное Гуталакс. Это единственное что мне эффективно начало помогать. Все будут в шоке, но пила я его один раз в неделю, значит и в туалет по большому я ходила один раз в неделю! В будни я не могла его пить, так как ходила с подружками на танцы и в различные кружки и просто гулять. К концу недели было тошнотворное состояние, повышенная раздражительность, чувствовалась сильная усталость. А по воскресениям я пила слабительное, после которого сильная слабость, головокружение, обезвоживание организма, хочется спать, и в течение 3-4 часов я бегаю в туалет. А получалось и так, что пукнешь, и всё выйдет мгновенно, часто получались неловкие ситуации перед родными, а иногда и не только перед ними. Было много слёз наедине с собой, но в те дни, когда не пила слабительного я была совершенно нормальным человеком, училась в школе, дружила с девчонками и мальчишками, гуляла, ходила на школьные дискотеки и т.д. Никто не знал про мои проблемы. По воскресеньям я говорила, что хочу побыть дома с родителями, а на самом деле пила лекарство. А мою правую ногу, которая отставала от левой ноги, я всегда скрывала, да с первого взгляда ничего и не заметишь. От левой она отличается длинной, на 1,5 см короче и в толщине голень правой ноги на 1,5 см уже и размер стопы на 1,5 см короче, чем левая стопа. Я просто не могла носить туфли (на правой ноге туфля просто не держалась или хлябала) и вообще не носила юбки, так бы разница ног была очень заметна. Позже в классе уже в 10-ом я стала пить слабительное через каждые два дня. Пила его, уходила в школу, через 6-7 часов приходила, и меня слабило. Так и приловчилась, но через каждые два дня я сидела дома и никуда не могла выйти. А с ногой ситуация оставалась прежней, я не могла носить юбок, туфель, летом старалась носить лёгкие штанишки и могла носить только шлёпки на плоской подошве, тем самым прикрывая свой дефект. В 11-ом классе на выпускном я впервые была в платье и в туфлях, которые мы с мамой ели мне нашли, такие, чтобы держались на моей правой ноге. Многие одноклассники просто были в шоке, так как впервые увидели меня на каблуках и в платье. Но честно сказать, я не могла расслабиться на выпускном. Я мало фотографировалась в полный рост, старалась не ставить рядом ноги, чтобы их разница была незаметна, и тяжело было танцевать в туфлях, боялась, что с правой ноги каблук сейчас просто свалиться. Могу с уверенностью сказать, что я симпатичная на мордашку, стройная, вполне нормального роста (160см), правда худенькая (44кг), мама наградила красивой грудью, общительностью, открытостью, а папа сообразительным умом, рассудительностью, силой воли. Внимание многих парней я привлекала и даже умудрялась встречаться и ходить на свидания и чувствовала себя в те моменты полноценной девчонкой.

Сейчас мне 21 год, я учусь в институте. Два года назад я встречалась с парнем, который на год меня старше. Встречались мы 1 год и 8 месяцев. Иногда я оставалась у него ночевать, естественно у нас с ним был секс. Сначала я сильно стеснялась своих шрамов после операций и ещё то, что он заметит разницу моих ног, когда скрывать стало сложно, я рассказала ему обо всех своих проблемах после операций. Он это понял, и мы всё равно были вместе. Тогда я была очень рада и, наверное, счастлива. Он был студентом и жил с мамой, я жила дома у себя. Жили мы не вместе, и поэтому понять всю сложность моих проблем он не мог и ничего такого не видел. Но в одно лето мы поехали к его бабушке. У бабушки сразу возникли вопросы почему я такая худенькая в свои 19 лет, почему не нашу летних сарафанов в такую жару, а хожу в кроссовках/шлёпках и штанах. В те дни, когда я пила слабительное и бегала через каждые 15-20 минут в туалет, она хотела вызывать мне скорую помощь. Скрыть это было никак, она постоянно была дома. Потом с парнем мы уехали на неделю на дачу. Всё было здорово первые два дня, потом я выпила слабительное. Туалет был на улице, приходилось в прямом смысле бегать, была слабость и из-за лекарства и от перемены климата. В одну ночь я вообще описалась в свои-то 19 лет. И ещё было много всяких заморочек, например парню охота сходить на озеро, а я в этот день никак не могу уйти далеко от туалета, не могу долго находиться на солнце и естественно не могу купаться, так как меня слабит. В течение целого месяца лоб в лоб он столкнулся с моими проблемами. Приехали обратно в наш город, прошло три месяца, он дождался моего дня рождения, мы его здорово отпраздновали. А через неделю после дня рождения он мне сказал, что уже больше двух месяцев влюблён в другую девушку, которая превосходит меня по внешним данным, и всё бы было между нами хорошо, если бы не мои проблемы со здоровьем и то, что у него нет уверенности, что я смогу родить ему здоровых детей. Наши отношения, длинной 1 год и 8 месяцев закончились.

Не передать словами, что со мной тогда было. Были даже мысли о самоубийстве. Через три месяца я взяла себя в руки и забивала свой день до минуты, только бы не думать о плохом. Каждый мой день был примерно таким: в 7 я вставала, делала зарядку, с 8 до 15 часов была в институте на учёбе, потом где-нибудь перекусывала и к 16 бежала на работу, работала я до 20 часов, потом ещё успевала сбегать на занятия восточными танцами, часам к 22 я была дома. Иногда ходила в солярий, изменила прическу и цвет волос, старалась плотно кушать и поправляться, так как была худая, да ещё похудела из-за переживаний, сдала всю сессию на отлично. Так получилось, что одна из моих подруг тоже рассталась со своим парнем, и мы с ней стали часто видеться, вместе гулять и вместе проводить наше свободное время. За мной в то время ухаживал мой сосед, хороший парень, но кроме страсти между нами ничего не было. Как-то на дискотеке я встретила бывшего одноклассника. Тоже что-то вспыхнуло между нами, занимались один раз любовью. Позже он звонил, но я не хотела ничего с ним продолжать. В то время я вообще не верила чувствам и думала, что больше не доверю ничего о себе не единому парню, какой бы он хороший не был. С моей работы один парень начал ухаживать, но с ним тоже ничего не получилось. А если честно, я была даже не против продолжать встречаться, но после того как мы переспали, он поменял номер телефона и не звонил, я уволилась с этого магазина. Сильно я не переживала, просто жила дальше. Позже у меня появился мужчина, на 11 лет меня старше, разведенный, от брака есть дочка, работает, снимает квартиру, есть машина. Мы стали видеться, кататься по городу, много разговаривать, заниматься любовью, я стала оставаться у него на ночь. Но часто он просто пропадал на неделю, а то и на две. Увидев шрамы от операций, он спросил от чего это. Я рассказала ему, но не обо всех своих проблемах. Честно сказать, с ним я наоборот об этих проблемах забывала, а в постели была очень раскованной и ничего не стеснялась. Потом он уехал в отпуск с дочкой, и я вскоре тоже уехала к своей бабушке в деревню на месяц. Там я отдыхала и душой и телом, старалась ни о чём не думать и не с кем не встречалась. Вернувшись после лета, с этим мужчиной мы встречались ещё четыре раза, дальше я решила покончить с такими отношениями, и больше не дарить себя кому попало. Но почему-то все эти непонятные отношения с парнями помогали мне не думать о плохом, и даже давали какую-то уверенность и стимул: ''Я нравлюсь, я симпатичная, я встречу того, который поймёт все мои недостатки и я рожу ему здоровеньких детишек!''

Спустя несколько месяцев я случайно знакомлюсь с молодым человеком. Ему 25 лет, симпатичный, хорошо идёт на контакт с людьми, с чувством юмора, работает, есть своя однокомнатная квартира, машина, занимается спортом. В общем, с самого начала меня это всё очень соблазнило, а кого не соблазнит в наше-то время?! Но на серьёзные отношения с самого начала я не надеялась это честно. Потому что такого парня длинноногие красавицы с хорошими внешними данными не пропустят. В течение двух месяцев мы переписывались смс-ками, созванивались и не больше, мы даже не виделись. Я жила своей жизнью, училась, подрабатывала в магазине, много общалась с друзьями, из парней ни с кем не встречалась. Так было, но сейчас всё немного не так. Уже больше полугода мы с ним вместе, он много работает, поэтому видимся мы 1-2 раза в неделю, чаще по выходным, чувствую, что близки мы не только физически, но и внутренне. Вместе нам никогда не бывает скучно и никогда не возникает вопроса, чем заняться и куда пойти. А когда долго не видимся, потом в захлёб рассказываем друг другу о том, что с нами было. Шрамы от операций он, конечно же, видел, но до сих пор ничего не спросил. Занимаясь любовью, я очень стесняюсь своего шрама на пояснице, из-за него даже одна ягодица немного больше другой. Разницу ног он тоже до сих пор не заметил и не спрашивал, почему я не ношу юбки и туфли. Я ему говорила о том, что я сильно переживаю из-за того, что многие мне говорят, я слишком худенькая для своего возраста (при росте 160 см, вес 44 кг), а он говорит: ''Ты не худая, ты нормальная'' Эти слова придают мне силы и уверенности в себе, очень радуют. Про то, что я пью слабительное и какие симптомы после этого слабительного, он тоже до сих пор не знает. Видимся мы не каждый день, поэтому, когда мы вместе я всегда ''очищенная'', бодрая и подвижная. Наши отношения уже проверены разлукой в месяц (я уезжала на месяц в отпуск). Когда ехала домой была готова к двум ситуациям: наши отношения продолжаются или заканчиваются. Приехала, встретились, и я поняла, что отношения продолжаются. Мы не говорим с ним о том, серьёзные ли у нас отношения или нет, мы ничего не планируем, мы не говорили друг другу слово ''люблю'', не говорили о том, любовь ли между нами, не надоедаем друг другу с подозрениями и проверками, у меня были сначала подозрения, что я у него ни одна, но сейчас я уверенна, что одна. Иногда мы не видимся и не созваниваемся дней по 5-6, но, созвонившись и встретившись, рассказываем о своих днях, буквально перебивая друг друга. Я чувствую, что он мне стал очень дорог, не видясь много дней, я очень по нему скучаю, и самое главное, я хочу с ним быть дальше и не расставаться, но это-то и пугает! Я боюсь, безумно боюсь, что он, узнав и столкнувшись с моими проблемами, оставит меня! Я боюсь, что в ближайшие время он предложит жить у него, и он столкнется со мной ''настоящей'' лоб в лоб! Я боюсь, мне страшно, я очень сильно переживаю, много думаю об этом, наедине с собой плачу об этом. Как лучше сделать? Сейчас ему обо всём рассказать или не стоит. Вывести его на разговор, серьёзно ли всё у нас с ним, чего мы оба хотим, и что будет дальше? Или пока встречаться как раньше, а если начнём жить, он сам всё увидит, и надеюсь, поймёт?

Раньше я ходила на различные   физиопроцедуры, массаж, парафин, бассейн, лфк, лежала каждый год на обследовании в больнице, месяц лежала в больнице в Москве, там мне предложили удалить слойку с пояснице, и исправить голень и стопу на правой ноге. Таких денег на операцию у родителей не было. А в родном городе врач, который наблюдал меня, посоветовал не рисковать и больше не вмешиваться в мой организм, потому что может стать и хуже.

Сейчас ситуация прежняя: в туалет по большому я хожу только со слабительным, пью его через каждые два дня и через каждые два дня у меня плохое самочувствие. Иногда я могу не дотерпеть или просто не добежать до туалета. С мочевым пузырём ситуация получше, я уже на давлю на живот руками, чтобы пописать, стараюсь напрячься и пописать, выливается само, но иногда не всё. Правая нога отличается от левой в длину и толщину на 1,5 см, левая стопа 36 размера, а правая 34-35. Я постоянно ношу брюки или штаны, а из обуви кроссовки или шлёпки (прикрываюсь тем, что люблю спортивный стиль одежды). Зимой-то ладно, а вот летом возникает дискомфорт, когда и рада бы одеть красивую юбку или бриджи, туфли на каблучке и пойти, но я не могу. Так же и на пляже, у речки, в бассейне я сильно стесняюсь своего дефекта. Многие замечают, я это вижу, возникают вопросы в глазах, но только один человек спросил у меня, почему моя правая нога и стопа намного меньше левой. А прослойка, образовавшаяся с правой стороны от шрама на пояснице, делает правую ягодицу намного больше, чем левую и попа сильно выпирает. Один раз, ещё в школе моя одноклассница сказала, что у меня квадратная задница при всех и все заорали покажи, было очень неприятно и обидно до слёз. Мало всего этого в свой 21 год, я очень худенькая и вешу 44кг, мне постоянно об этом говорят с жалостной интонацией: ''Да что ж ты такая худенькая, мама не кормит совсем''. Свой рост 160см я считаю нормальным. Но на фоне своих сверстниц и даже на фоне тех, кому 17-18 лет, я выгляжу как ребёнок, максимум на 16 лет. Как быть дальше? Я очень переживаю из-за своих недостатков, чувствую, что становится всё сложнее оставаться со своими мыслями наедине.

Спасибо, что выслушали меня. Nady (nadin1285@rambler.ru)

Опубликовал: horvat309

Дата: 08.11.2015 17:54

Личное сообщение



Последнее на сайте

Здравствуйте,  девочки у меня такая беда,  на 26 недели беременности,& ...

Школа Spina bifida

https://www.youtube.com/watch?v=3kWfTNuYAKE ...

Школа 18 апреля

Уважаемые родители, 11 марта в 11.00 (Мск) состоится первый вебинар Центра Spina ...

18 апреля в 14.00 состоится Школа Spina Bifida для всех желающих в КДЦ Института ...

С Новым Годом!!!

Друзья, вот и подошел к концу этот год, это отличная возможность, чтобы окинуть ...

Последние обсуждения

Re: Давайте знакомиться

Здравствуйте, Аля.  Моей дочери скоро 7.  Уверен, она была бы рада с ...

Re: Давайте знакомиться

Привет всем! Мне 21 год и после рождения меня прооперировали и имеется некоторые ...

Re: Консультация врача-нейрохирурга

Добрый день.МРТ-картина дегенеративно-дистрофических изменений пояснично-крестцо ...

Re: Давайте знакомиться

Добрый день! Меня зовут Елена. Моему малышу 8 мес. Предварительный диагноз  ...

Re: Консультация врача-нейрохирурга

Здравствуйте, Владислав.  Полагаю, Вам лучше обратиться на форум, специа ...