Вверх

Вход / Регистрация

  

Жизнь со Spina Bifida

Здравствуйте. Вот настал тот момент, когда я хочу рассказать вам всем свою историю! Родилась я со спинномозговой грыжей (грыжа в области пояснице прямо на позвоночнике). Вырезали мне её в 7 месяцев и пошли осложнения с кишечником, с мочевым пузырём, а позже выяснилось, что и правая нога отстаёт в развитии от левой из-за непонятного отложения с правой стороны от шрама после удаления грыжи (типа прослойки под кожей на пояснице). После удаления грыжи, мочу выводили только катетером или я писалась, потому что не чувствовала позыв. В 7 лет сделали пластику на мочевой пузырь, другими словами пришили к чему-то мочевой пузырь, чтобы я чувствовала позывы и могла сама ходить по маленькому. В туалет по большому сама я не ходила вообще, помогала мама рукой. Больше операций не делали.

В садик я не ходила, с 8 лет пошла в школу. Лет в 10 я начала чувствовать, что отличаюсь от своих сверстников по развитию, выносливости. Я сама ходила в школу, училась на пятёрки, но на физкультуре я выполняла не все упражнения, на переменах я не бегала по коридору, потому что могла описаться от напряжения. Иногда, даже очень сильно волнуясь и не успевая на контрольной работе я могла описаться. Было много ситуаций, когда все шли со школы весёлые и радостные, играя по пути, а я быстро шла домой, так как мои колготки со штанами были мокрые, приходилось это всячески скрывать, чтобы не засмеяли. А на переменах я иногда не вставала со стула, дожидаясь, когда кончаться уроки, все начнут собираться, выйдут, а я пойду последняя, так как мои брюки мокрые. Я носила прокладки с 11 лет, но они мало помогали. В туалет по маленькому, после операции на мочевой пузырь я стала ходить сама, катетером мочу больше не выводили. Я давила руками на живот, в ту область, где мочевой пузырь и моча лилась. Так и писала. По большому сама я не ходила вообще, но с 11 лет я стала пить слабительное Гуталакс. Это единственное что мне эффективно начало помогать. Все будут в шоке, но пила я его один раз в неделю, значит и в туалет по большому я ходила один раз в неделю! В будни я не могла его пить, так как ходила с подружками на танцы и в различные кружки и просто гулять. К концу недели было тошнотворное состояние, повышенная раздражительность, чувствовалась сильная усталость. А по воскресениям я пила слабительное, после которого сильная слабость, головокружение, обезвоживание организма, хочется спать, и в течение 3-4 часов я бегаю в туалет. А получалось и так, что пукнешь, и всё выйдет мгновенно, часто получались неловкие ситуации перед родными, а иногда и не только перед ними. Было много слёз наедине с собой, но в те дни, когда не пила слабительного я была совершенно нормальным человеком, училась в школе, дружила с девчонками и мальчишками, гуляла, ходила на школьные дискотеки и т.д. Никто не знал про мои проблемы. По воскресеньям я говорила, что хочу побыть дома с родителями, а на самом деле пила лекарство. А мою правую ногу, которая отставала от левой ноги, я всегда скрывала, да с первого взгляда ничего и не заметишь. От левой она отличается длинной, на 1,5 см короче и в толщине голень правой ноги на 1,5 см уже и размер стопы на 1,5 см короче, чем левая стопа. Я просто не могла носить туфли (на правой ноге туфля просто не держалась или хлябала) и вообще не носила юбки, так бы разница ног была очень заметна. Позже в классе уже в 10-ом я стала пить слабительное через каждые два дня. Пила его, уходила в школу, через 6-7 часов приходила, и меня слабило. Так и приловчилась, но через каждые два дня я сидела дома и никуда не могла выйти. А с ногой ситуация оставалась прежней, я не могла носить юбок, туфель, летом старалась носить лёгкие штанишки и могла носить только шлёпки на плоской подошве, тем самым прикрывая свой дефект. В 11-ом классе на выпускном я впервые была в платье и в туфлях, которые мы с мамой ели мне нашли, такие, чтобы держались на моей правой ноге. Многие одноклассники просто были в шоке, так как впервые увидели меня на каблуках и в платье. Но честно сказать, я не могла расслабиться на выпускном. Я мало фотографировалась в полный рост, старалась не ставить рядом ноги, чтобы их разница была незаметна, и тяжело было танцевать в туфлях, боялась, что с правой ноги каблук сейчас просто свалиться. Могу с уверенностью сказать, что я симпатичная на мордашку, стройная, вполне нормального роста (160см), правда худенькая (44кг), мама наградила красивой грудью, общительностью, открытостью, а папа сообразительным умом, рассудительностью, силой воли. Внимание многих парней я привлекала и даже умудрялась встречаться и ходить на свидания и чувствовала себя в те моменты полноценной девчонкой.

Сейчас мне 21 год, я учусь в институте. Два года назад я встречалась с парнем, который на год меня старше. Встречались мы 1 год и 8 месяцев. Иногда я оставалась у него ночевать, естественно у нас с ним был секс. Сначала я сильно стеснялась своих шрамов после операций и ещё то, что он заметит разницу моих ног, когда скрывать стало сложно, я рассказала ему обо всех своих проблемах после операций. Он это понял, и мы всё равно были вместе. Тогда я была очень рада и, наверное, счастлива. Он был студентом и жил с мамой, я жила дома у себя. Жили мы не вместе, и поэтому понять всю сложность моих проблем он не мог и ничего такого не видел. Но в одно лето мы поехали к его бабушке. У бабушки сразу возникли вопросы почему я такая худенькая в свои 19 лет, почему не нашу летних сарафанов в такую жару, а хожу в кроссовках/шлёпках и штанах. В те дни, когда я пила слабительное и бегала через каждые 15-20 минут в туалет, она хотела вызывать мне скорую помощь. Скрыть это было никак, она постоянно была дома. Потом с парнем мы уехали на неделю на дачу. Всё было здорово первые два дня, потом я выпила слабительное. Туалет был на улице, приходилось в прямом смысле бегать, была слабость и из-за лекарства и от перемены климата. В одну ночь я вообще описалась в свои-то 19 лет. И ещё было много всяких заморочек, например парню охота сходить на озеро, а я в этот день никак не могу уйти далеко от туалета, не могу долго находиться на солнце и естественно не могу купаться, так как меня слабит. В течение целого месяца лоб в лоб он столкнулся с моими проблемами. Приехали обратно в наш город, прошло три месяца, он дождался моего дня рождения, мы его здорово отпраздновали. А через неделю после дня рождения он мне сказал, что уже больше двух месяцев влюблён в другую девушку, которая превосходит меня по внешним данным, и всё бы было между нами хорошо, если бы не мои проблемы со здоровьем и то, что у него нет уверенности, что я смогу родить ему здоровых детей. Наши отношения, длинной 1 год и 8 месяцев закончились.

Не передать словами, что со мной тогда было. Были даже мысли о самоубийстве. Через три месяца я взяла себя в руки и забивала свой день до минуты, только бы не думать о плохом. Каждый мой день был примерно таким: в 7 я вставала, делала зарядку, с 8 до 15 часов была в институте на учёбе, потом где-нибудь перекусывала и к 16 бежала на работу, работала я до 20 часов, потом ещё успевала сбегать на занятия восточными танцами, часам к 22 я была дома. Иногда ходила в солярий, изменила прическу и цвет волос, старалась плотно кушать и поправляться, так как была худая, да ещё похудела из-за переживаний, сдала всю сессию на отлично. Так получилось, что одна из моих подруг тоже рассталась со своим парнем, и мы с ней стали часто видеться, вместе гулять и вместе проводить наше свободное время. За мной в то время ухаживал мой сосед, хороший парень, но кроме страсти между нами ничего не было. Как-то на дискотеке я встретила бывшего одноклассника. Тоже что-то вспыхнуло между нами, занимались один раз любовью. Позже он звонил, но я не хотела ничего с ним продолжать. В то время я вообще не верила чувствам и думала, что больше не доверю ничего о себе не единому парню, какой бы он хороший не был. С моей работы один парень начал ухаживать, но с ним тоже ничего не получилось. А если честно, я была даже не против продолжать встречаться, но после того как мы переспали, он поменял номер телефона и не звонил, я уволилась с этого магазина. Сильно я не переживала, просто жила дальше. Позже у меня появился мужчина, на 11 лет меня старше, разведенный, от брака есть дочка, работает, снимает квартиру, есть машина. Мы стали видеться, кататься по городу, много разговаривать, заниматься любовью, я стала оставаться у него на ночь. Но часто он просто пропадал на неделю, а то и на две. Увидев шрамы от операций, он спросил от чего это. Я рассказала ему, но не обо всех своих проблемах. Честно сказать, с ним я наоборот об этих проблемах забывала, а в постели была очень раскованной и ничего не стеснялась. Потом он уехал в отпуск с дочкой, и я вскоре тоже уехала к своей бабушке в деревню на месяц. Там я отдыхала и душой и телом, старалась ни о чём не думать и не с кем не встречалась. Вернувшись после лета, с этим мужчиной мы встречались ещё четыре раза, дальше я решила покончить с такими отношениями, и больше не дарить себя кому попало. Но почему-то все эти непонятные отношения с парнями помогали мне не думать о плохом, и даже давали какую-то уверенность и стимул: ''Я нравлюсь, я симпатичная, я встречу того, который поймёт все мои недостатки и я рожу ему здоровеньких детишек!''

Спустя несколько месяцев я случайно знакомлюсь с молодым человеком. Ему 25 лет, симпатичный, хорошо идёт на контакт с людьми, с чувством юмора, работает, есть своя однокомнатная квартира, машина, занимается спортом. В общем, с самого начала меня это всё очень соблазнило, а кого не соблазнит в наше-то время?! Но на серьёзные отношения с самого начала я не надеялась это честно. Потому что такого парня длинноногие красавицы с хорошими внешними данными не пропустят. В течение двух месяцев мы переписывались смс-ками, созванивались и не больше, мы даже не виделись. Я жила своей жизнью, училась, подрабатывала в магазине, много общалась с друзьями, из парней ни с кем не встречалась. Так было, но сейчас всё немного не так. Уже больше полугода мы с ним вместе, он много работает, поэтому видимся мы 1-2 раза в неделю, чаще по выходным, чувствую, что близки мы не только физически, но и внутренне. Вместе нам никогда не бывает скучно и никогда не возникает вопроса, чем заняться и куда пойти. А когда долго не видимся, потом в захлёб рассказываем друг другу о том, что с нами было. Шрамы от операций он, конечно же, видел, но до сих пор ничего не спросил. Занимаясь любовью, я очень стесняюсь своего шрама на пояснице, из-за него даже одна ягодица немного больше другой. Разницу ног он тоже до сих пор не заметил и не спрашивал, почему я не ношу юбки и туфли. Я ему говорила о том, что я сильно переживаю из-за того, что многие мне говорят, я слишком худенькая для своего возраста (при росте 160 см, вес 44 кг), а он говорит: ''Ты не худая, ты нормальная'' Эти слова придают мне силы и уверенности в себе, очень радуют. Про то, что я пью слабительное и какие симптомы после этого слабительного, он тоже до сих пор не знает. Видимся мы не каждый день, поэтому, когда мы вместе я всегда ''очищенная'', бодрая и подвижная. Наши отношения уже проверены разлукой в месяц (я уезжала на месяц в отпуск). Когда ехала домой была готова к двум ситуациям: наши отношения продолжаются или заканчиваются. Приехала, встретились, и я поняла, что отношения продолжаются. Мы не говорим с ним о том, серьёзные ли у нас отношения или нет, мы ничего не планируем, мы не говорили друг другу слово ''люблю'', не говорили о том, любовь ли между нами, не надоедаем друг другу с подозрениями и проверками, у меня были сначала подозрения, что я у него ни одна, но сейчас я уверенна, что одна. Иногда мы не видимся и не созваниваемся дней по 5-6, но, созвонившись и встретившись, рассказываем о своих днях, буквально перебивая друг друга. Я чувствую, что он мне стал очень дорог, не видясь много дней, я очень по нему скучаю, и самое главное, я хочу с ним быть дальше и не расставаться, но это-то и пугает! Я боюсь, безумно боюсь, что он, узнав и столкнувшись с моими проблемами, оставит меня! Я боюсь, что в ближайшие время он предложит жить у него, и он столкнется со мной ''настоящей'' лоб в лоб! Я боюсь, мне страшно, я очень сильно переживаю, много думаю об этом, наедине с собой плачу об этом. Как лучше сделать? Сейчас ему обо всём рассказать или не стоит. Вывести его на разговор, серьёзно ли всё у нас с ним, чего мы оба хотим, и что будет дальше? Или пока встречаться как раньше, а если начнём жить, он сам всё увидит, и надеюсь, поймёт?

Раньше я ходила на различные   физиопроцедуры, массаж, парафин, бассейн, лфк, лежала каждый год на обследовании в больнице, месяц лежала в больнице в Москве, там мне предложили удалить слойку с пояснице, и исправить голень и стопу на правой ноге. Таких денег на операцию у родителей не было. А в родном городе врач, который наблюдал меня, посоветовал не рисковать и больше не вмешиваться в мой организм, потому что может стать и хуже.

Сейчас ситуация прежняя: в туалет по большому я хожу только со слабительным, пью его через каждые два дня и через каждые два дня у меня плохое самочувствие. Иногда я могу не дотерпеть или просто не добежать до туалета. С мочевым пузырём ситуация получше, я уже на давлю на живот руками, чтобы пописать, стараюсь напрячься и пописать, выливается само, но иногда не всё. Правая нога отличается от левой в длину и толщину на 1,5 см, левая стопа 36 размера, а правая 34-35. Я постоянно ношу брюки или штаны, а из обуви кроссовки или шлёпки (прикрываюсь тем, что люблю спортивный стиль одежды). Зимой-то ладно, а вот летом возникает дискомфорт, когда и рада бы одеть красивую юбку или бриджи, туфли на каблучке и пойти, но я не могу. Так же и на пляже, у речки, в бассейне я сильно стесняюсь своего дефекта. Многие замечают, я это вижу, возникают вопросы в глазах, но только один человек спросил у меня, почему моя правая нога и стопа намного меньше левой. А прослойка, образовавшаяся с правой стороны от шрама на пояснице, делает правую ягодицу намного больше, чем левую и попа сильно выпирает. Один раз, ещё в школе моя одноклассница сказала, что у меня квадратная задница при всех и все заорали покажи, было очень неприятно и обидно до слёз. Мало всего этого в свой 21 год, я очень худенькая и вешу 44кг, мне постоянно об этом говорят с жалостной интонацией: ''Да что ж ты такая худенькая, мама не кормит совсем''. Свой рост 160см я считаю нормальным. Но на фоне своих сверстниц и даже на фоне тех, кому 17-18 лет, я выгляжу как ребёнок, максимум на 16 лет. Как быть дальше? Я очень переживаю из-за своих недостатков, чувствую, что становится всё сложнее оставаться со своими мыслями наедине.

Спасибо, что выслушали меня. Nady (nadin1285@rambler.ru)

Опубликовал: horvat309

Дата: 08.11.2015 17:54

Личное сообщение



Последнее на сайте

С Новым Годом!!!

Друзья, вот и подошел к концу этот год, это отличная возможность, чтобы окинуть ...

Как быстро пройти повторную регистрацию?

  Чтобы очистить наши ряды от ботов и спамеров, всем РЕАЛЬНЫМ участникам ...

Ортопедические проблемы (информация для родителей)

Процесс формирования ортопедических последствий спинномозговой грыжи имеет общие ...

Лечение косолапости (МЕТОД ПОНСЕТИ)

Лечение косолапости (МЕТОД ПОНСЕТИ) Метод был разработан Игнатио Понсети в Ам ...

Последние обсуждения

Школа Spina bifida

Впервые в России!!!  Школа для родителей детей с последствиями спинномоз ...

Re: Центр Spina bifida

Открыт прием на апрель месяц (5 и 26 апреля). Успейте записаться!!! Осталось все ...

Re: Центр Spina bifida

Открыт прием на март месяц (1 и 15 марта). Успейте записаться!!! Осталось всего ...

Re: Центр Spina bifida

Консилиум в феврале месяце состоится 8 и 15 февраля. Успейте записаться!!! в СПб ...

Re: Центр Spina bifida

Открыт прием на январь месяц (30 января), только один день!!! Успейте записаться ...